Una festa per l’Alzheimer!

Una festa per l’Alzheimer!

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Chi ha a che fare con l’Alzheimer, da malato o da parente di un malato certamente cambia molte prospettive nella vita. Ritmi, modi, stress, necessità di gestire. La cosa indubbiamente più terribile è vedere la lenta trasformazione della persona malata che sveste i panni della propria storia, non ti riconosce più: piano piano non riconosce neppure se stesso, estraneo nello specchio. Il senso delle cose prende pieghe che non sono chiare. Altrettanto terribile è lo stato di assoluta solitudine in cui chi vive questa tragedia familiare viene abbandonato: troppo spesso il servizio sanitario è quasi inesistente e la realtà sociale non vuole vedere il volto o il senso delle malattie degenerative.

Colpisce e non poco che ci siano, poi, occasioni in cui l’Alzheimer diventa protagonista di un Festival: è il caso dell’Alzheimer Fest che si tiene dal 1 al 3 settembre a Gavirate, sulle sponde del lago di Varese, la prima manifestazione italiana dalla parte di chi vive questa patologia. Un’occasione per condividere, dare la possibilità di divertirsi proprio ai malati di Alzheimer e ai loro familiari. Organizzato dal Progetto Rughe per l’Alzheimer di Gavirate, (che vede insieme, ed è straordinario, il Comune di Gavirate, della Croce Rossa Comitato Medio Verbano di Gavirate, di Varese Alzheimer Onlus e della Pro Loco di Gavirate), dall’associazione Pls di Firenze in collaborazione con il Corriere della Sera e l’Associazione Italiana di Psicogeriatria. Un insieme di enti che dialogano e agiscono per l’Alzheimer.

“E’ una festa per celebrare le persone con l’Alzheimer, spesso invisibili e dimenticate”: per tre giorni protagoniste di eventi di vario tipo, da musica a teatro, a discussioni, ma anche sedute di yoga, passeggiate, ginnastica. Molto utile è anche la presenza di medici pronti a dare risposte nel loro gazebo  “The doctor is in”, così come i vari incontri con esperti del settore.  L’obiettivo è quindi far sentire di non essere soli, divertirsi, ma avere anche informazioni sulla malattia e sul delicato modo di gestirla. La volontà di bucare il muro dell’indifferenza, e trovare conforto nella socializzazione crea il vero senso della festa. Ovviamente a partecipare, restando anche in loco, saranno i malati di Alzheimer di un livello iniziale, ma anche per i Cargiver, per chi ha obbligatoriamente contatto con chi vive questa malattia e se ne fa carico, può rappresentare un momento di respiro, di sollievo, di conforto, di condivisione.

E’ un evento unico, nel profondo Nord Italia,  con tutte le buone intenzioni di essere a disposizione di tutti i malati e i parenti, ma come ci racconta il giornalista Michele Farina,  organizzatore dell’evento, offrire ospitalità a tutti è un fatto difficile da realizzare: “Com’è stata concepita l’idea – racconta – si voleva trovare un modo per poter far venire  malati di Alzheimer da tutte le parti di Italia, a spese del Fest. Ma abbiamo visto subito che questo non era possibile, c’è un problema di finanziamenti enormi, non abbiamo quello dicono in marketing il Main sponsor, ed  già è un miracolo che l’abbiamo fatto e facciamo il festival. Quindi l’idea di ospitare le persone con l’alzheimer a spese del festival c’era ma abbiamo capito che non era realizzabile. La cosa che sta accadendo è che a livello locale ci sono delle organizzazioni di familiari che si organizzano e cercano di venire. E’ chiaro con molta fatica. Muoversi non è facile per nessuno in questo periodo per  tanto più per le famiglie che hanno situazione come questa. La cosa più verosimile è quella che le associazioni di familiari si uniscano riescano a venire”.  Un festival che per primo pone lo sguardo su questa dimensione della contemporaneità e che può essere da esempio. “Certo -continua Michele Farina – è in cima all’Italia, se fosse stato in centro sarebbe stato meglio ma d’altra parte è così difficile realizzare una cosa simile che a un certo punto ho pensato che a Gavirate ci fosse un humus giusto per fare il primo passo. Però non è detto che non si possa spostare. E poi  vuol essere un piccolo stimolo: non è detto che a Napoli, Roma, Pescare non si possa realizzare una cosa simile. Anche di un giorno“.

Il primo passo è fatto. Da questo luogo nel profondo nord parte proprio un messaggio per tutti, chiaro, a sostegno della dignità di chi vive questo tipo di situazione con la carta di Gavirate . In questo documento vengono elencati 20 desideri di malati e familiari, con l’obiettivo che “Il tempo della demenza sia considerato una stagione della vita”: “Vogliamo e chiediamo che le persone con una forma di demenza siano riconosciute come persone”, scrivono, “che sia lasciate liberamente vivere, mai ostacolate, legate, mortificate”. Inoltre “che siano accresciuti i finanziamenti pubblici” e “che siano tenuti in giusta considerazione gli operatori, i gruppi di volontario, le associazioni”.

Una festa per ricordare di non dimenticare l’Alzheimer, un contributo per renderla una dimensione di cui tener conto dal punto di vista sociale, morale, politico. Il programma completo dell’Alzheimer Fest è disponibile sul sito www.alzheimerfest.it.